‘We hopen dat we nog mee maken dat er een medicijn komt’

Raymond ziet meteen dat er iets niet goed is, als zijn vrouw Lidy op een avond thuiskomt. “Ze leek wel stomdronken”, vertelt hij. Ze denken aan een herseninfarct en rijden onmiddellijk naar de spoedeisende hulp in Hardenberg. Onderzoek wijst uit dat het geen infarct is. Maar wat is het dan wel?

“De diagnose ALS is nu nog een doodvonnis”

In de week die volgt wordt duidelijk dat er toch iets niet helemaal goed zit. Lidy ondergaat verschillende onderzoeken totdat een arts zich durft uit te spreken. “Ik heb een vermoeden dat het ALS is, en dat is geen goed nieuws.” Dochters Desi en Petri kijken elkaar even aan. “Het pijnlijke aan ALS is dat het nu nog een doodvonnis is”, zegt Desi. ALS is een slopende ziekte, waarbij de spieren één voor één uitvallen. “Er is geen medicijn om ALS te genezen en je kunt er op geen enkele manier tegen vechten”, verklaart ze zich nader.

“Als ik niet voor mijn eigen leven kan vechten, dan doe ik dat voor een ander”

Toch weet Lidy de verslagenheid van de diagnose om te zetten in strijdlust. “Als ik niet meer kan vechten voor mijn eigen leven, dan doe ik het voor een ander met deze rotziekte”, besluit ze. Ze neemt deel aan onderzoeken om een medicijn te ontwikkelen en met verschillende initiatieven haalt ze maar liefst 20.000 euro op voor Stichting ALS. Meedoen aan de Tour du ALS staat ook nog hoog op haar lijst. Ze verwacht de Mont Ventoux nog zelf te kunnen bewandelen met als doel geld op te halen voor de strijd tegen ALS.

Stille hoop de dood op afstand te kunnen houden

Maar de ziekte is erg progressief en Lidy beseft al gauw dat de Tour du ALS er niet meer in zit. “Maar ik ga het doen”, drukt Raymond haar op het hart. Lidy begint zich voor te bereiden op het laatste stuk van haar leven en haar afscheid. “Dat heeft ze voor 70% zelf ingevuld als het geen 80% is”, vertelt Raymond. “Het gaf haar een goed gevoel om hier zelf de regie over te hebben.” Ze weet haar levensverhaal op papier te zetten tot het punt waarop ze is getrouwd met Raymond. Vanaf daar moet Raymond het maar aanvullen. Zo zijn er meer dingen die ze uitstelt tot het laatste moment, in de stille hoop daarmee ook de dood nog even op afstand te kunnen houden.

Alsof het zo moest zijn

Op 24 april overlijdt Lidy. Het is een regenachtige dag. “De hemel huilt”, concludeert Lidy’s gezin. De begrafenis vindt plaats op Natuurbegraafplaats Mepperdennen. Lidy dacht aan cremeren, maar haar drie dochters zouden graag een plek hebben om af en toe te kunnen bezoeken. Lidy vindt een begraafplaats maar niets. Een prachtig compromis is een natuurbegraafplaats. Lidy ontdekte Natuurbegraafplaats Mepperdennen per toeval, toen ze er langs liepen tijdens haar eigen initiatief om geld op te halen: ‘Lopen voor Lidy’. Alsof het zo moest zijn. Ze heeft er zelf nog een mooie plek uitgezocht. Op het moment van het begraven breekt plots de zon door. “Dat vond ik zo bijzonder, want ik had mama gevraagd of ze het kon laten weten als ze bij ons zou zijn. Ze beloofde dat de zon dan ineens zou schijnen”, vertelt Petri.

“Dat doe je op een gewone begraafplaats niet”

Achteraf gezien zijn haar man, dochters en kleinkinderen blij met de keuze voor de natuurbegraafplaats. “Mijn zoontjes nemen allebei een andere route naar het graf en doen dan een wedstrijdje wie er het eerste bij oma is. We zijn ook wel eens gaan picknicken bij het graf. Dat soort dingen doe je op een gewone begraafplaats niet”, vertelt Desi. Ook Raymond is blij dat ze deze keuze hebben gemaakt. “Het is een mooie plek, waar ik nog om de dag kom. Ook ben ik nu vrijwilliger in het bos. Het is fijn om een stukje bij te kunnen dragen aan de onderhoud van het bos.”

“We hopen dat we nog mogen meemaken dat er een medicijn komt”

Ondertussen is Raymond flink gaan trainen voor de Tour du ALS. Hij hoeft het niet alleen te doen. Dochter Desi, vrienden en collega’s maken samen met hem een vuist tegen ALS op 13 juni. Al ruim €20.000 euro hebben ze opgehaald, maar het streefbedrag is €24423 aangezien Lidy overleden is op 24-4-’23 Het gezin van Lidy heeft naast de deelname aan de Tour du ALS nog één doel. “We hopen dat we nog meemaken dat er een medicijn komt tegen ALS”, sluit Petri af.
Wilt u het gezin van Lidy helpen om het streefbedrag te behalen? Doneren kan via: https://www.tourduals.nl/teams/lopen-voor-lidy/donate

Wilt u meer weten over natuurbegraven op Mepperdennen? Klik dan hier.